Description :
Bonjour à tous, je m'appelle Mélanie, j'ai 15 ans, je suis une petite fille atteinte d'un syndrome de rett, maladie génétique rare, provoquant un polyhandicap très sévère, ainsi qu'un retard mental important. Petite, j'ai commencée à parler à marcher comme le ferais la plupart des enfants,à cet age. Maintenant, je ne parle plus du tout,je ne marche plus, je ne peu plus me servir de mes mains, je souffre d'épilepsie, de trouble du sommeil, de trouble de la circulation sanguine, ... La liste est très longue. En résumé, je ne peu plus rien faire, ni même m'occuper, sans l'aide d'une tierce personne. Mes journées sont souvent très longues, mes parents ont de plus en plus de mal à tout faire et surtout pour me porter. C'est pourquoi "l'association fillerette - pour le bonheur de Mélanie", à été crée pour nous aider dans l’acquisition d’aide techniques, d’aide humaine; mais aussi dans les aménagements du domicile, du véhicule, des accès, du jardin, dans l'achat de matériel, de matériaux, d’outils ludiques, d’éveil de rééducations, d’apprentissage, nécessaire et primordiaux pour moi et ma famille. Pour cela nous organisons divers manifestations ou spectacles ... Toutes aides sera la bienvenue, merci encore

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Date d'ajout : 17 Février 2011
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